Pochi giorni fa, il Comitato Etico dell’Azienda Sanitaria delle Marche (ASUR) ha autorizzato per la prima volta in Italia il suicidio assistito. La decisione è stata presa in seguito all’invito del Tribunale di Ancona a verificare che sussistessero le condizioni enucleate dalla sentenza della Corte Costituzionale del 2019, successiva alla richiesta avanzata più di un anno fa da parte di Mario, tetraplegico quarantatreenne in condizioni irreversibili da oltre dieci anni a causa di un incidente stradale.
Si è trattato di un percorso tortuoso, scontratosi inizialmente con il rifiuto dell’ASL marchigiana. Tuttavia, quella che sembra una storia a lieto fine, un traguardo storico in tema di suicidio assistito, lascia aperte numerose questioni, dovute principalmente alla mancanza di una legge in materia, che le forze politiche rifuggono o si rifiutano addirittura di discutere. L’ASUR, infatti, si dichiara incompetente per quanto riguarda le modalità pratiche di attuazione del suicidio assistito e richiede una nuova pronuncia del Tribunale di Ancona, lasciando dunque ancora una volta Mario nell’incertezza. L’Associazione Luca Cascioni ha definito tale situazione una trappola burocratica, che rischia di impedire nei fatti l’accesso al suicidio assistito.
Abbiamo così deciso di intervistare Mina Welby, copresidente dell’Associazione Luca Coscioni, che da anni si occupa del tema.
Mina, vorrei innanzitutto chiederLe un parere sulle recenti novità in tema di suicidio assistito. L’autorizzazione dell’ASUR fa ben sperare, per il futuro, che possa diventare una prassi laddove ricorrano i presupposti enucleati dalla Corte Costituzionale?
«Sono molto contenta che il Comitato di bioetica dell’ASUR si sia preso cura di questa persona. Voglio subito chiarire cosa significhi chiedere la morte volontaria medicalmente assistita. Non significa che le cure palliative siano un’alternativa, poiché ci sono delle situazioni di gravi sofferenze di persone che nemmeno con le cure palliative hanno la possibilità di morire dignitosamente. Si tratta di portare avanti la sofferenza per anni. Un tetraplegico, tante volte, non ha altre malattie e non ha la possibilità di arrivare agli sgoccioli della sua vita, essere sedato e lasciato morire senza sofferenze. Una persona tetraplegica può rimanere tale per decine di anni.
Si potrebbe fare un confronto con i malati di SLA, con una malattia che potenzialmente dura anche oltre venticinque anni. Questi però hanno un ventilatore alimentato artificialmente per soffiare aria nei polmoni e la possibilità di morire con la sedazione profonda, cioè con le cure palliative. Esse consistono anche nel prepararsi spiritualmente, moralmente, perché non è facile, e solo alla fine si giunge alla sedazione profonda. Insieme ai malati vengono presi in cura i loro cari che li hanno assistiti per anni. Sono due cose completamente differenti. Le cure palliative servono a tutti. Anche Mario le ha sicuramente ricevute, poiché tutto quello che si fa contro il dolore e contro la sofferenza è palliativo. Tutto ciò cura la persona, ma non la guarisce».
Quanto avvenuto nelle Marche ci ha dimostrato che la mancanza di una legge crea difficoltà nell’applicazione effettiva di un diritto poiché rischia di riconoscerlo formalmente ma di negarlo nella sostanza se non si trovano le modalità o c’è un rimpallo di competenze tra le persone coinvolte. Cosa ne pensa?
«Su questo vorrei dire che i politici dovrebbero ascoltare bene gli auditi: molti medici hanno spiegato benissimo che le due cose sono differenti. Ma i politici non riescono ad aprire la mente e capire. Complice è anche il messaggio che arriva dal Vaticano, anche se ci sono esponenti della Chiesa più aperti e propensi all’ascolto di chi patisce queste sofferenze. È necessaria una legge che dia questa possibilità a persone in uno stato in cui le cure palliative non sono tali da consentire una fine della sofferenza.
Credo che a breve il disegno di legge entrerà nelle Commissioni congiunte Affari Sociali e Giustizia. Gli emendamenti erano ben 398. C’è ancora molto da fare perché la legge acceda e sia votata alla Camera per poi passare in Senato. I politici, però, dovrebbero riflettere sulle parole delle persone che sono state audite. Durante le audizioni tutto è stato spiegato così bene che non hanno giustificazioni se fanno una cattiva legge. Noi, comunque, ci siamo preparati e abbiamo raccolto oltre un milione e 200mila firme per indire un referendum e cambiare l’articolo 579 del Codice Penale, in tema di omicidio del consenziente. Se i cittadini andranno a votare – almeno la metà più uno dei cittadini aventi diritto –, spero votino a favore di questa modifica. Se una persona adulta, non minorenne, non costretta, non affetta da malattie mentali, chiede il suicidio assistito, questo sarà possibile e non punibile».
C’è stata una risposta ingente nella raccolta firme per il referendum sull’eutanasia legale attualmente al vaglio della Corte Costituzionale. Che speranze ripone in questo strumento e che risposta si aspetta, dato che c’è anche un quorum da raggiungere?
«La quantità delle firme raccolte in soli tre mesi per me è un miracolo, non me l’aspettavo. Nel 2013, quando abbiamo raccolto le firme per la proposta di legge di eutanasia legale, abbiamo faticato in sei mesi a raccoglierne 67mila. Quindi è una bella differenza. Adesso sono stati proprio i più giovani, gli under 40, i più armati, convinti e collaboranti per la raccolta. Avevamo tantissimi volontari ai tavoli, hanno raccolto firme, sono andati in giro e ci sono stati avvocati che hanno raccolto addirittura sulle spiagge. Sono state cose stupende e non ci avrei quasi creduto. Spero davvero che gli italiani si armino e partano insieme. Partiamo tutti quanti».
Sicuramente è un tema che, come Lei mi ha confermato, negli ultimi anni ha visto crescere l’interesse, ma che per alcuni rappresenta ancora un tabù, un argomento intrattabile. A Suo avviso, da cosa dipende e come si può sensibilizzare su un tema così importante?
«È un tabù pensare di morire, eppure si muore, anche molto malamente. Perché proprio il pensiero della morte è tabù. Se io ho una malattia grave, mi curo, curo la persona. La vita viene portata avanti, ma è un continuo curare il morire. Fin da quando nasciamo, il corpo comincia sì a rifiorire, progredire, ma va sempre incontro a un termine. A questo dobbiamo pensare, prepararci con delle disposizioni anticipate di trattamento, così il morire non è più uno spauracchio perché sappiamo che il medico ci aiuterà sia a non sottoporci a cure che non vogliamo, sia a ricevere quelle che desideriamo. Il testamento biologico è legge, e le leggi sono da praticare, ma i cittadini che la conoscono sono pochi.
Tante volte sono gli stessi medici che non informano i loro pazienti. Sarebbe invece utile che i medici di famiglia ne parlassero, soprattutto con persone affette da malattie ingravescenti. Anche quando diventiamo più vecchi, molti non sono più capaci di decidere per se stessi e lasciano i figli in difficoltà a decidere per loro. Si può decidere per una persona in stato vegetativo, ad esempio per gravi incidenti, o in stato di minima coscienza. Si tratta di tremila persone ogni anno. Sono cose per le quali ci dobbiamo preparare, ma molti fanno fatica.
La procedura è lunga presso il giudice tutelare per la nomina come amministratore di sostegno, ma soprattutto per ricercare nella memoria di quelli che conoscevano la persona interessata e individuare cosa avrebbe voluto. E poi sperare che i medici ascoltino. È faticoso e costa energie e denaro. Io vorrei dire alle persone di premunirsi con il testamento biologico, così che queste cose non succedano, e non succedano ai loro cari».
